Opstellen Zorgstandaard Dwarslaesie van start na toekenning subsidie

Dwarslaesie Organisatie Nederland (DwlOrgNl) heeft het initiatief genomen – zoals ook opgenomen in hun Meerjarenplan 2011-2014 – om te komen tot het opstellen van een zogeheten Zorgstandaard Dwarslaesie (ZD). Daartoe is samenwerking gezocht met het Nederlands Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG). De doelstelling is om vanuit het cliëntperspectief de totale zorg (opname ziekenhuis, acute fase, revalidatiefase en nazorg/onderhoudsfase) voor mensen met een dwarslaesie nader in kaart te brengen.

Met de ontwikkeling van de ZD wordt aanzet gegeven aan de optimalisatie van de zorg en dienstverlening in de totale keten enerzijds en het genereren van meer gerichte informatie voor mensen met een dwarslaesie anderzijds. Met de zorgstandaard worden, vanuit de cliënt bezien, de voorwaarden en condities helder waaraan de (zorg)keten, en de verschillende partijen daarbinnen, moet voldoen. Als gebruiksdoelen voor een zorgstandaard zijn te geven: het opstellen van een individueel (zorg)plan, de goede communicatie tussen cliënten en zorg-/dienstverleners, goede informatievoorziening en de realisatie van een adequaat kwaliteitsbeleid. Bovendien dient de zorgstandaard als leidraad bij het contracteren van ketenzorg door de zorgverzekeraar en bij het bepalen van de aanspraken in verzekerde zorg en de onderliggende systematiek hoe deze aanspraken bekostigd worden. Uitgangspunt voor het traject ZD zijn de ervaringen en ideeën van mensen met een dwarslaesie. Daartoe zal door DwlOrgNl in 2011 een ‘achterban raadpleging’ worden gehouden. Deze input zal worden aangevuld met de professionele inbreng vanuit het NVDG. Naast medische en zorginhoudelijke aspecten zullen ook maatschappelijke aspecten (zoals onderwijs, werk en vrijetijdsbesteding) aan de orde komen en datzelfde geldt voor meer ‘eigen regie’ c.q. het sturing geven aan je leven (zelfmanagement). De ZD is tevens te zien als een vervolgstap op het NVDG ‘Behandelkader Dwarslaesie’ dat zich thans in de afrondende fase bevindt. Ten behoeve van de concretisering van dit traject is aansluiting gevonden bij de VSOP. Deze organisatie heeft ervaring in enerzijds het aanvragen van subsidiegelden en anderzijds met het begeleiden en ondersteunen van patiëntenverenigingen bij de opstelling van zorgstandaarden. Een en ander heeft geresulteerd in een projectvoorstel door de VSOP voor 12 zeldzame aandoeningen1. Dit projectvoorstel is ingediend bij het Fonds PGO. Op 31 december 2010 is daarover positieve besluitvorming ontvangen. Via de VSOP kan DwlOrgNl gedurende de jaren 2011-2014 een beroep doen op € 95.000 voor het gehele traject ZD. Er is inmiddels een Werkgroep ZD ingesteld die er voor gaat zorgen dat het traject ZD tot een goed resultaat zal leiden. In de werkgroep hebben vertegenwoordigers/ (bestuurs)leden van DwlOrgNl en NVDG zitting (ieder drie), aangevuld met een extern uitvoerend onderzoeker. Gedurende het traject ZD zult u regelmatig over de voortgang worden geïnformeerd. Ook zal u mogelijk, direct of indirect, worden gevraagd om input voor de ZD te leveren en/of anderszins mee te denken binnen dit traject. 7 januari 2011

VSOP, Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: de patiënt centraal (juni 2010). Zie ook op www.vsop.nl